Zusammen mit Betroffenen informiert Biogen über seltene neurologische Erkrankung
Betroffene gehen unsicher, haben Gleichgewichtsstörungen, ermüden schnell und sprechen oft undeutlich. Viele fallen wegen ihrer Ungeschicklichkeit schon in der Schule beim Sportunterricht auf. Doch bei den wenigsten wird früh erkannt, dass es sich dabei um Symptome einer ernsten, seltenen Erkrankung handelt: der Friedreich-Ataxie.
Im Friedreich-Ataxie-Awareness-Monat Mai ist die Disease-Awareness-Kampagne „Ich hab Friedreich-Ataxie“ gestartet, die Biogen zusammen mit Betroffenen und Vertreter*innen des Friedreich Ataxie Förderverein, der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft Bundesverband und der Agentur PartnerSeitz entwickelt hat.
Vier Betroffene stehen im Mittelpunkt der Initiative und erzählen, wie sie mit der Erkrankung leben. Nicht nur die Krankheit, auch Unwissen von Mitmenschen macht Friedreich-Ataxie-Patienten und -Patientinnen das Leben schwer. Viele erfahren täglich Unverständnis, Vorurteile und Ausgrenzung. Die Initiative „Ich hab Friedreich-Ataxie“ will dafür sensibilisieren und so die Situation von Betroffenen verbessern. Nicht zuletzt soll sie zur schnellen Diagnose beitragen.
Um auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, zeigen die vier mutigen Patienten und Patientinnen wortwörtlich Gesicht. Mit den Visuals aus der Foto- und Video-Produktion Ende April wurden eine Kampagnenwebsite mit ausführlichen Video-Interviews und vielen interessanten Informationen zur Friedreich-Ataxie ins Leben gerufen, sowie Online- und Social-Media-Ads, Advertorials für ausgewählte Print- und Online-Medien und Out-of-Home-Medien gestaltet.
„Hab ich Friedreich-Ataxie?“ ist eine Frage, die Ärzte und Ärztinnen in nächster Zeit vielleicht häufiger hören werden. Unter diesem Titel wurden deshalb Maßnahmen entwickelt, die Ärzte und Ärztinnen mit der seltenen Erkrankung vertrauter machen wollen, wie eine Online-Plattform, ein Symptomfächer und anderes Informationsmaterial.
Zusammenspiel der Symptome erkennen
In Deutschland leben circa 1.300 Menschen mit Friedreich-Ataxie. Weil die Erkrankung selten vorkommt, kaum bekannt ist und ihre Symptome unspezifisch sind, bleibt sie häufig lange unentdeckt. Für Betroffene kann das jahrelange Ungewissheit über den wahren Grund ihrer Beschwerden bedeuten. Wer aber um seine Erkrankung weiß, kann sich damit auseinandersetzen und Hilfe in Anspruch nehmen.
Die erbliche, neurologische Erkrankung macht sich in den meisten Fällen schon in der Jugend bemerkbar. Was mit leichten motorischen Problemen beginnt, führt schließlich zu einer starken Beeinträchtigung der Bewegungsfähigkeit. Die meisten Betroffenen brauchen im Verlauf der Erkrankung eine Gehhilfe oder einen Rollator, etwa zehn Jahre nach dem Auftreten erster Symptome einen Rollstuhl. Andere gesundheitliche Probleme wie Herzbeschwerden, eine Wirbelsäulenverkrümmung und Hohlfüße können hinzukommen.
Für die richtige und frühe Diagnose ist es entscheidend, das Zusammenspiel der Symptome zu erkennen. Bei einer Kombination aus scheinbar harmlosen Anzeichen wie auffälliger Ungeschicktheit, undeutlicher Sprache, schneller Ermüdung und gegebenenfalls auch Brustschmerzen sollte man seinen Arzt oder seine Ärztin darauf ansprechen. In der Neurologie oder in spezialisierten Zentren für neuromuskuläre Erkrankungen können Patienten und Patientinnen dann eingehend untersucht werden.
